Ley 14239/2011 - DECLARA DE INTERÉS PROVINCIAL EL DIAGNÓSTICO, SEGUIMIENTO E INVESTIGACIÓN DE LAS DENOMINADAS ENFERMEDADES RARAS E INSTITUYE EL DÍA 29 DE FEBRERO DE CADA AÑO COMO DÍA PROVINCIAL. CREA EL CENTRO PROVINCIAL DE REFERENCIA, SEGUIMIENTO Y DIVULGACIÓN (ENFERMEDADES POCO COMUNES, MINORITARIAS O POCO FRECUENTES).

Ley 14239 LEY 14239 EL SENADO Y CÁMARA DE DIPUTADOS DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES, SANCIONAN CON FUERZA DE LEY ARTÍCULO 1º - Declárase de Interés Provincial el diagnóstico, seguimiento e investigación de las denominadas enfermedades raras. ARTÍCULO 2º - Institúyase el día 29 de febrero de cada año como Día Provincial de las Enfermedades Raras, con la finalidad de difundir y crear conciencia en la población sobre dichas enfermedades. En los años no bisiestos se tendrá como tal el día 28 de febrero. ARTÍCULO 3º - Se entiende por enfermedades raras aquellas enfermedades que provocan peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia inferior a un caso cada dos mil personas y que implican un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento, conllevando múltiples problemas sociales. ARTÍCULO 4º - Créase el Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgación de Enfermedades Raras. ARTÍCULO 5º - El Poder Ejecutivo determinará la Autoridad de Aplicación de la presente Ley, de la cual dependerá el referido Centro. ARTÍCULO 6º - El Centro creado por el artículo 4º de la presente Ley tendrá los siguientes fines y objetivos: a) Obtener y almacenar información científica de enfermedades raras. b) Sistematizar material informativo sobre este tipo de enfermedades provenientes de organismos oficiales, y asociaciones no gubernamentales residentes en el país o en el extranjero. c) Proporcionar información a quien o a quienes así lo soliciten. d) Facilitar el intercambio de experiencias mediante la realización de redes sociales que incluyan tanto a los afectados, sus familiares como la comunidad en general. e) Incentivar la docencia e investigación de este tipo de enfermedades. f) Toda otra actividad o acción que permita mejorar la salud de las personas que padecen enfermedades raras. ARTÍCULO 7º - El organismo creado por la presente tendrá la estructura orgánica funcional que determine la Autoridad de Aplicación, la cual será designada por el Poder Ejecutivo. ARTÍCULO 8º - Autorizar al Poder Ejecutivo a realizar dentro del Presupuesto General de Gastos y Cálculo de Recursos del ejercicio correspondiente las adecuaciones presupuestarias necesarias para el cumplimiento de la presente Ley. ARTÍCULO 9º - Comuníquese al Poder Ejecutivo. Dada en la Sala de Sesiones de la Honorable Legislatura de la Provincia de Buenos Aires, en la ciudad de La Plata, a los quince días del mes de diciembre de dos mil diez.